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LOS LATINOS Y EL ALZHEIMER: UNA CRISIS EN AUMENTO  Desde las últimas investigaciones hasta la obtención de un diagnóstico, cómo hacer frente a la prestación de cuidados y el manejo de las

finanzas.  _HISTORIAS, RECURSOS Y CONSEJOS REALES >_ María y William Rodríguez en su apartamento de Manhattan. Llevan 52 años de casados. CHRISTIAN RODRIGUEZ Todos los días, William

Rodríguez le muestra a María, su esposa, el retrato de una pareja recién casada que cuelga en la pared de su dormitorio. Le pregunta si reconoce a la mujer. María dice que sí, que es ella.

Las estadísticas indican que un 13% de los hispanos mayores de 65 años padecen Alzheimer u otro tipo de demencia. Perla Castro cuida de su madre, Lesbia, de 71 años, a quien diagnosticaron

con Alzheimer en el 2005. Los Castro notaron cambios en el comportamiento de su madre desde que Lesbia contaba con solo cuarenta y tantos años. CARLOS JAVIER ORTIZ ¿Y el hombre?, pregunta

Rodríguez. María, de 79 años, se muestra perpleja. Rodríguez le dice que el hombre es él, y que la fotografía es del día de su boda en la ciudad de Nueva York. Martha Villanigro-Santiago

dejó su carrera como abogada laboral hace diez años para cuidar a su madre, Carmen, de 86 años, quien padece de Alzheimer. JARED SOARES “Le digo que la amo y que hemos estado casados 52

años”, dice Rodríguez, de 75 años, quien vive con su esposa en Manhattan.  Una foto familiar muestra al matrimonio de César A. Castro y su esposa Lesbia, de 71 años, que empezó a mostrar

síntomas de Alzheimer antes de arribar a sus 50 años. CARLOS JAVIER ORTIZ El hecho de que al menos ella se reconozca a sí misma es muy emocionante para Rodríguez. “Para mí, refuerza la

certeza de que ella todavía está allí, todavía tiene recuerdos”, dice. Rodríguez y sus otros seres queridos comenzaron a notar cambios en su comportamiento hace unos diez años, no mucho

después de que María se jubilara como maestra de jardín de infantes. Como es típico con la enfermedad de Alzheimer, los síntomas fueron apareciendo gradualmente. Rodríguez la llamaba del

trabajo al mediodía, por ejemplo, y ella le decía que no había comido, que solo tenía deseos de tomar café. María dejó de cocinar, algo que siempre le había gustado. Y comenzó a olvidarse de

las cosas. Luego, surgieron las sospechas. Estaba convencida de que su hermana le robaba, pero Rodríguez encontraba muchos de los objetos escondidos dentro del apartamento. Los había

escondido ella —llaves, cubiertos, platos, anteojos nuevos—, pero no recordaba haberlo hecho. “Al principio, no comprendía”, dice Rodríguez, y agrega que los primeros síntomas no parecían

indicar nada grave. “Ahora, todo tiene sentido”. A pedido de una sobrina, Rodríguez llevó a su esposa a un neurólogo hace unos cinco años para hacerle unas pruebas. Le tomaron imágenes del

cerebro y le hicieron una serie de preguntas. Entre ellas, una prueba de su capacidad de leer la hora. Los médicos administran la prueba del reloj —que por lo general consiste en dibujar un

reloj sobre un papel con números, manecillas y una hora específica— desde hace mucho tiempo para evaluar la presencia de demencia o de otros tipos de deterioro cognitivo. “Y allí estaban,

pidiéndole a quien fuera maestra durante 40 años que indicara la hora”, dice Rodríguez, “y ella no pudo hacerlo. Fue descorazonador”. El diagnóstico y la enfermedad trastocaron la vida de la

pareja puertorriqueña, incluso los viajes que habían planeado para después de su jubilación. Los dos habían viajado por el mundo durante su matrimonio y hacía mucho que hablaban de hacer un

crucero fluvial en Europa cuando él dejara de trabajar en la industria bancaria, a los 70 años. “No pudo ser”, dice Rodríguez. María Rodríguez está entre el aproximadamente 14% de hispanos

de 65 años o más que sufren de Alzheimer o demencia, según la Alzheimer’s Association. Muchos reciben el diagnóstico cuando ya están en etapas más avanzadas de la enfermedad; los motivos

abarcan desde falta de acceso al cuidado de la salud y diagnósticos incorrectos hasta estigmas culturales y la atribución de los síntomas (como la pérdida de la memoria) al proceso normal de

envejecimiento, dice la asociación. Recibir el diagnóstico en forma tardía es particularmente inquietante, porque la detección temprana de la enfermedad de Alzheimer posiblemente podría

darles a los latinos acceso a más opciones de tratamiento —incluida la oportunidad de participar en ensayos clínicos—, la posibilidad de modificar el estilo de vida para ayudar a preservar

la función cognitiva y tiempo para planificar su futuro financiero y de cuidados con su familia. LOS PROBLEMAS DEL CUIDADO OBLIGAN A LAS FAMILIAS A BALANCEAR LAS PRIORIDADES Perla Castro, la

mayor de cuatro hermanos, ha sido la principal responsable del cuidado de su madre, Lesbia, de 71 años, durante más de una década, desde el momento en que le diagnosticaron Alzheimer de

inicio temprano a los 55 años.  Castro, de 47 años, es una de los aproximadamente 11 millones de personas del país —dos tercios de las cuales son mujeres, y el 8% de las cuales son hispanas—

que proveen atención “informal” no remunerada a personas con Alzheimer u otras demencias, según la Alzheimer’s Association. En total, estos cuidadores proveen más de 16,000 millones de

horas de cuidados, valorados en casi $272,000 millones.  Con frecuencia, los cuidadores reacomodan su vida para poder cuidar al ser querido enfermo, incluso si el paciente tiene servicios

privados de enfermería o asistentes de salud en el hogar o se encuentra en un centro de cuidados a largo plazo. Y si bien varios familiares pueden colaborar ocasionalmente con la ayuda del

paciente, por lo general las tareas de cuidado recaen en forma desproporcionada sobre los hombros de una persona. Es una situación que Castro conoce muy bien. Ella dice que a medida que los

síntomas de su madre empeoraban, creció la tensión entre los hermanos. Dos de ellos “viven lejos, tienen hijos, los hijos practican deportes, van a la escuela, hay prioridades en conflicto”,

dice.  Su hermana, que trabaja a tiempo completo como enfermera, ayuda con el cuidado de Lesbia y de su padre, César, de 70 años, cuando el tiempo se lo permite. Uno de los hermanos que

vive lejos viene a la casa una vez por semana para ayudar. “Tenemos un sistema de rotación”, dice Castro, quien nació en Guatemala y ahora vive en Chicago, Illinois. “Pero soy yo quien

realiza la tarea de cuidadora principal”.  Desde que llegaron a Estados Unidos provenientes de Guatemala en 1986, los padres de Castro dedicaron toda su energía y atención al sustento de la

familia y nunca ahorraron para la jubilación o la atención a largo plazo. Eso creó un problema financiero importante cuando Lesbia llegó al punto en que necesitaba un nivel de atención

constante que la familia —que había estado cubriendo los costos de bolsillo— no podía costear.  Castro decidió entonces renunciar a su trabajo a tiempo completo como administradora de

proyectos y lanzarse por su cuenta como consultora de administración de proyectos para poder atender las necesidades crecientes de su madre.