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por: HEIDI DE MARCO Y ANA IBARRA, KAISER HEALTH NEWS La mañana de un domingo reciente, el pasado noviembre, Tania Yanes abrió las cortinas de una habitación débilmente iluminada, para ver a

su madre, Blanca Rosa Rivera, quien permanecía acostada, tapada con una sábana de lana amarilla. ¿TE GUSTA LO QUE ESTÁS LEYENDO? RECIBE CONTENIDO SIMILAR DIRECTO A TU EMAIL. RECIBE CONTENIDO

SIMILAR, SUSCRÍBETE A NUESTRO BOLETÍN Rivera parecía desorientada, mientras sus ojos luchaban contra la luz de la mañana. “Buenos días, Blanquita… cómo está esta mañana”, le preguntó Yanes,

mientras acariciaba la frente de su madre. “Bien”, respondió Rivera, en un susurro apenas audible. Casi todas las mañanas, Rivera necesita consuelo. “Tengo que recordarle quién es y que

está a salvo”, dijo Yanes. Rivera, de 76 años, fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano hace 13 años. Ha perdido la movilidad y necesita atención las veinticuatro

horas del día. Heidi de Marco/Kaiser Health News Tania Yanes le da de comer a su mama, Blanca Rosa Rivera. “Mi madre depende 100 por ciento de nosotros”, dice Yanes. “Mi madre es cien por

ciento dependiente… tenemos que hacer todo por ella”, dijo Yanes, de 51 años, quien hasta hace poco fue la principal cuidadora de su madre, junto con su hermano Mario, de 48. Cada vez es más

frecuente que los hijos adultos cuiden a sus padres mayores con Alzheimer, particularmente entre los latinos, la minoría de más rápido crecimiento en Estados Unidos. El número de casos de

Alzheimer está creciendo rápidamente en toda la población de EE.UU., y podría casi triplicarse (en inglés) para 2050, llegando a 13,8 millones, según la Asociación de Alzheimer. Pero el

aumento es particularmente sorprendente entre los latinos que, como grupo, tiene un 50% más de probabilidades que los blancos no hispanos de desarrollar la enfermedad, según un informe (en

inglés) del Edward R. Roybal Institute on Aging de la Universidad del Sur de California y la red Latinos Against Alzheimer. Según un informe reciente, se espera que el número de latinos en

Estados Unidos con la enfermedad que roba la memoria aumente más de ocho veces para el 2060, a 3,5 millones de casos, poniendo presión en las familias y en los recursos de salud Esto es en

parte porque, en promedio, los latinos viven más tiempo que los blancos no hispanos y también porque son más propensos a sufrir ciertas condiciones crónicas que los ponen en mayor riesgo de

padecer Alzheimer, indica el informe. Y destaca que el desafío se intensifica por el hecho de que la población de adultos mayores está creciendo tres veces más rápido entre los hispanos. Si

no se encuentra una cura, el número de latinos viviendo con Alzheimer saltará más de ocho veces, a 3.5 millones para 2060, predice el estudio. “Este es un tsunami en marcha”, dijo el doctor

William Vega, director ejecutivo del Roybal Institute y uno de los autores del informe. “Si no encontramos medicamentos innovadores, vamos a enfrentar una terrible crisis financiera”. Rivera

vive con dos de sus cinco hijos —Yanes y Mario— en una pequeña casa en el Norte de Hollywood. Yanes trajo a su madre de Guatemala para vivir con ella en 2002, después de recibir una llamada

telefónica alarmante de un pariente. “Si no tenía hambre, lo que sucedía con frecuencia, no alimentaba a mi abuela”, dijo Yanes. “Se hubiera olvidado”. Ese fue uno de los primeros indicios

del problema, dijo Yanes. Después de varias visitas al doctor, Rivera fue diagnosticada en 2004 con la enfermedad degenerativa del cerebro. “No sabía nada sobre el Alzheimer”, dijo Yanes.

“Fue realmente aterrador”. Heidi de Marco/Kaiser Health News Tania Yanes sostiene las manos de su madre. “Trato de hacerla sentir lo más cómoda posible, segura”, explica Yanes. Como en otras

comunidades de inmigrantes (en inglés), muchos latinos no son conscientes de los síntomas del Alzheimer o los niegan, dijo Vega. Eso puede ayudar a explicar un enigma revelado en el informe

del Roybal Institute: aunque los latinos son significativamente más propensos a ser afectados por la enfermedad que los blancos no hispanos; también, sufren de diagnósticos tardíos o no son

diagnosticados. Una común aversión cultural al Alzheimer puede estar en la raíz del problema, dijo Francisca Reynoso, quien coordina un grupo de apoyo a cuidadores para Alzheimer’s Greater

Los Angeles (en inglés) en Canoga Park. Reynoso se reúne con cuidadores dos veces al mes para ayudarlos a aprender sobre la enfermedad. “En nuestra cultura, no queremos reconocerlo como una

enfermedad”, dijo Reynoso. Los cuidadores familiares están “en negación” al respecto, dijo, agregando que a menudo le preguntan cómo sus seres queridos podrían “volverse locos”. LOS 5 MÁS

VISTOS * 7 alimentos que consumes de manera incorrecta * Síntomas de la falta de carbohidratos en la dieta * 9 síntomas que nunca se deberían ignorar * Suplementos que debes tomar con

cuidado * ¿Tienes artritis? Evita estos alimentos HAZTE SOCIO DE AARP HOY y obtén acceso a beneficios, información y descuentos exclusivos. Reflexionando sobre su propia experiencia con su

madre, Reynoso dijo: “Yo no sabía reconocer las señales porque no tenía suficiente información”. Vega dijo que una forma de estar mejor educado sobre el Alzheimer es reconocer que no

necesariamente es una parte natural del envejecimiento. Señaló que un estilo de vida más saludable puede ayudar a reducir el riesgo de contraer la enfermedad. La edad avanzada, el historial

familiar y la genética son los mayores factores de riesgo para la enfermedad de Alzheimer, y nadie puede cambiarlos. Pero las condiciones inducidas por el estilo de vida que dañan el corazón

o los vasos sanguíneos, como la presión arterial alta, apoplejía, diabetes, colesterol alto y enfermedades del corazón, también pueden contribuir, según la Asociación de Alzheimer. El

informe de Roybal señala que los latinos, junto con los afroamericanos y los nativos americanos, son más propensos a padecer varias de estas condiciones. Vega estimó que un tercio de la

población latina en Estados Unidos tiene un alto riesgo de desarrollar Alzheimer debido a la diabetes, la obesidad, inflamación y otros problemas de salud crónicos. Al mismo tiempo, los

latinos están subrepresentados en los ensayos clínicos patrocinados por los Institutos Nacionales de Salud: representan el 17% de la población de Estados Unidos, pero solo el 7,5% de los

participantes en los 32 centros de investigación de Alzheimer financiados por los INS en todo el país, según el informe de Roybal. “Esto no es bueno”, dijo Vega. “Los medicamentos necesitan

probarse en todas las poblaciones y diversos grupos étnicos, porque hay una diferencia en cómo funcionan”. A medida que el número de latinos diagnosticados con Alzheimer crezca, también

aumentará el costo de su atención. El informe de Roybal estima que el impacto económico acumulado del Alzheimer entre los latinos llegará a $ 2,35 mil billones en 2060. Según el estudio,

esta cifra incluye los costos de atención médica y de largo plazo, así como la pérdida de ingresos de los miembros de la familia que proporcionan cuidados en el hogar, no remunerados, y de

las propias víctimas del Alzheimer. Los latinos con Alzheimer son más propensos a ser atendidos por un miembro de la familia, y el 63% de los cuidadores latinos están en situaciones de

sobrecarga —proporcionando más de 50 horas de atención por semana— en comparación con el 51% de los cuidadores no latinos, según un estudio de la National Alliance for Caregiving, entidad

con sede en Bethesda, Maryland, y Evercare, una división de UnitedHealth Group con sede en Minnetonka, Minnesota, que coordina la atención de personas con enfermedades crónicas. Hasta hace

unos años, Yanes, que trabaja a tiempo completo en una oficina de bienes raíces, dejaba a su mamá durante el día al cuidado de su hermano, Mario, o de uno de sus sobrinos. Luego, cuando

regresaba a casa por las noches, cuidar a su madre era un segundo trabajo a tiempo completo. Rivera a menudo la mantenía despierta toda la noche, porque estaba inquieta y vagaba por la casa.

Se convirtió en una gran tensión física y emocional, dijo Yanes; hasta que decidió contratar ayuda. “El estrés en el que me encontraba era muy alto”, dijo. “Aprendí a dormir en mi auto

durante mi hora de almuerzo en el trabajo porque estaba tan agotada”. Para tener algo de alivio, Yanes decidió gastar $704 al mes para que alguien cuidara a su madre a medio tiempo. “Era

costoso”, dijo. Pero recientemente, su mamá calificó para asistencia, $3.113 al mes, del programa estatal In-Home Supportive Services (IHHS), permitiendo a Yanes contratar a dos cuidadores

externos. Porque la Administración del Seguro Social reconoció al Alzheimer de inicio temprano como una condición médica, ahora Rivera también recibe $616 al mes como ingreso por

discapacidad (en inglés). Pero muchas familias latinas no saben de estos beneficios, dijo  Constantina Mizis, presidenta de la Latino Alzheimer’s and Memory Disorders Alliance, con sede en

Chicago. Yanes le da crédito a su grupo local de apoyo de Alzheimer por ayudarla a encontrar los recursos para cuidar mejor a su madre, y a ella misma. Ha asistido a talleres y retiros de

fin de semana, donde ha hecho amistad con otros cuidadores que la apoyan. En estos días, su madre apenas habla y pasa sus días entrando y saliendo del sueño. Está confinada a una silla de

ruedas y no puede alimentarse ni vestirse. “Te sientes muy deprimida al cuidar a una persona con esta enfermedad”, dijo Yanes. “A veces creo que es bueno ir al grupo, porque cuando escuchas

las historias de otras personas, piensas: ‘No ha sido tan malo para mí’”. TAMBIÉN TE PUEDE INTERESAR: * Trabajar con personas te ayuda a mantener una mente sana * Alzheimer: El poder

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