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QUALIDADE DE VIDA Distrofia muscular de Duchenne: doença rara compromete a saúde cardíaca Acompanhamento regular e cuidado adequado específico para saúde cardíaca são essenciais para evitar

complicações da enfermidade Publicidade A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma condição genética rara em que o organismo não consegue produzir uma proteína essencial, responsável pelo

funcionamento correto dos músculos, a distrofina. Sem ela, os músculos vão perdendo força e são substituídos por fibrose e gordura, o que leva à fraqueza muscular progressiva desde a

primeira infância. A doença afeta principalmente pessoas do sexo masculino

Ana Paula Cassetta, cardiologista e especialista em doenças neuromusculares, explica que os primeiros sinais da doença incluem dificuldades para andar e quedas frequentes. Além disso, com o

avanço da enfermidade e maior sobrevida dos pacientes, algumas complicações cardíacas podem ser desencadeadas. “O coração também é um músculo. Na medida em que a doença progride, ele sofre

danos similares aos demais músculos do corpo. Isso pode levar a uma diminuição do seu funcionamento, causar dificuldades para o coração em se contrair de forma eficiente e pode gerar

batimentos irregulares, o que é perigoso e pode ser fatal”, afirma.

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visão de pacientes com doença rara Antigamente, o coração não era visto como um órgão afetado pela DMD, já que os pacientes não tinham expectativa de vida suficiente para ver a

cardiomiopatia se manifestar. “Com os avanços no tratamento e na fisioterapia respiratória, a longevidade aumentou, e isso permitiu que os problemas cardíacos fossem observados”, explica a

especialista, que pontua que os principais sinais de alerta são: 

Complicações cardíacas

Falta de ar

Inchaço nos membros inferiores

Alterações no sono

Irritabilidade 

Perda de apetite

A cardiologista reforça ainda, que como muitas dessas manifestações podem ser sutis, é fundamental que familiares e cuidadores fiquem atentos às mudanças no comportamento e na disposição do

paciente. "É necessário estar alerta para os sinais e ter um monitoramento regular, com exames como eletrocardiograma, holter e ecocardiograma com strain. Esse olhar atento é essencial para

detectar precocemente alterações e definir a melhor opção de cuidado”, ressalta Ana Paula.

A cardiologista destaca que o tratamento das complicações cardíacas na DMD envolve o uso de medicamentos que ajudam a preservar a função do coração, a partir da redução da fibrose e controle

das arritmias. "Na medida que a DMD compromete mais o coração, os medicamentos necessários para tratar e prevenir problemas cardíacos também se tornam mais complexos. Em casos mais graves

onde há risco de morte súbita, pode ser indicado o cardioversor desfibrilador implantável (CDI), que controla arritmias importantes, e até mesmo transplante cardíaco." 

Dia Mundial das Doenças Raras: especialista lista mitos e verdades Doença cardíaca antes dos 45 anos pode aumentar o risco de demência A abordagem nutricional também é crucial, uma vez que a

dieta influencia diretamente na sobrevida desses pacientes. "A dieta tem relação diretamente proporcional à sobrevida. É preciso dar atenção à mastigação - para que as alterações

mastigatórias não comprometam a oferta adequada de alimentos", reforça.

A especialista recomenda a prática de atividades físicas, uma vez que promove socialização e bem-estar. "A atividade física em grupo é muito bem-vinda. Ela aumenta a socialização destes

jovens pacientes. Mas é necessário realizar exames antes, como para qualquer pessoa que deseje se exercitar, e adaptar os exercícios de acordo com cada caso.”

Ana Paula Casseta também orienta reforça que apesar de existirem condutas médicas de prevenção e de cuidado bem estabelecidas, ainda há desafios. Um exemplo é a dificuldade de acesso a

exames avançados, essenciais para o diagnóstico mais preciso. “Os nossos maiores desafios são o diagnóstico da cardiomiopatia apenas através do ecocardiograma, pois a ressonância cardíaca é

de difícil acesso pelo custo”, explica. 

Além disso, segundo a especialista, para os casos graves, o acesso a tratamentos de maior complexidade, como o implante do CDI e medicamentos de alto custo para arritmias, ainda é limitado.

“Diante desse cenário, é fundamental ampliar a conscientização sobre a DMD e reforçar a necessidade de um acompanhamento multidisciplinar para garantir maior qualidade de vida aos

pacientes.”

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