Doenças raras precisam dos centros de referência


Doenças raras precisam dos centros de referência

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O Programa Nacional para doenças raras, elaborado por um grupo de trabalho, foi aprovado a 12 de Novembro de 2008 pelo Ministério da Saúde. O Programa Nacional para doenças raras, elaborado


por um grupo de trabalho, foi aprovado a 12 de Novembro de 2008 pelo Ministério da Saúde. Este programa, em consonância com os restantes programas europeus, tem como objectivo principal


melhorar o apoio aos doentes portadores de doenças raras e seus familiares ou cuidadores. Muito trabalho se tem desenvolvido nesta área, contando as pessoas portadoras destas doenças, embora


doenças de baixa prevalência, com um conjunto significativo de profissionais de saúde que têm garantido a prestação de cuidados nesta área específica. No entanto, considerou-se, como melhor


estratégia para atingir o objectivo principal do programa, a criação de centros de referência, que tivessem um reconhecimento oficial, para as principais doenças raras ou grupos de doenças.


Estes centros deverão constituir-se a partir de equipas multidisciplinares, preparadas para fornecer um apoio de excelência em áreas que se estendem da prevenção primária à prevenção


terciária e à reabilitação, assim como ao apoio, ao longo de todo o ciclo de vida, às pessoas afectadas por este tipo específico de patologias. Com os centros de referência pretende-se


juntar, sob a mesma coordenação, uma massa crítica especialista numa doença rara específica ou num grupo de doenças, que possa garantir a qualidade de prestação de cuidados de saúde de forma


sustentada. Estes centros terão de ser responsáveis pela integração dos cuidados, pela vigilância epidemiológica, pela monitorização assistencial, pelo aconselhamento técnico diferenciado,


pela investigação na área específica, pelo ensino e pela formação, pela implementação, com base científica, de protocolos terapêuticos e inovação, bem como por integrar as redes


internacionais de centros de referência. Os centros de referência parecem assim constituir a forma de garantir às pessoas portadoras de doenças raras a equidade e o acesso a cuidados de


saúde integrados e de qualidade, assegurando a eficiência. José Robalo Subdirector-geral da Saúde